今年1月，叶佳萍带着小金去市妇保院进行常规体检。医生发现小金双腿无力，建议去省儿保做进一步检查。经过基因检测，小金患的是脊髓性肌肉萎缩症，表现为脊髓的前角细胞变性和坏死，会出现四肢广泛、对称性地无力，肌肉萎缩现象。
“我们本以为是冬天衣服穿得厚运动少，行动不便，或者是孩子发育缓慢导致的。我怎么也没想到，竟患上了罕见病。”刚得知结果的叶佳萍，几近崩溃，但作为母亲，她告诉自己要坚强，要带着孩子积极面对，努力治疗。
刚确诊的时候，叶佳萍除了照顾孩子，就是在网上查询各种资料，加入病友群询问哪家医院的治疗效果最好，在抖音上看病友的治疗日志。叶佳萍决定先在省儿保进行药物治疗，保证小金的身体不会继续退化，再找专业团队做后续的康复锻炼。
现在是治疗的第一年，小金需要每隔28天去省儿保往骨髓里注射药物。医保报销后，每针自费1.2万，一共6针。以后是每年3针，终身注射。接下来就是漫长的康复治疗，保守估计每个月1万元，还得找青岛或者上海的专业康复机构。
高额的治疗费用，是摆在这个家庭面前的难题。叶佳萍是一名普通的公司员工，丈夫在巡特警大队上班，治疗3个月就已经花光了夫妻俩的积蓄。“好心人挺多的，巡特警大队也为我们筹了一大笔医疗费”。
在得知这一情况后，暨二居两委会也高度重视，一方面让社区工作人员询问孩子病情，并持续保持联系，关注孩子的情况；另一方面，草拟了为小金捐款的倡议书，希望大家共同帮助这个家庭战胜疾病。
在党员干部的带头下，暨二居关爱基金3天就募集爱心款2万余元，50%以上的居民伸出了援手。
融媒体记者 楼婷 通讯员 杨荔